Esclerosis Multiple (EM) y cannabis
Os explico:
Desde hace algunos años la vecina de al lado de mi casa padece Esclerosis Múltiple (EM). Desde entonces siempre he querido comentarle los beneficios de la marihuana como tratamiento sintomático para su enfermedad. Tengo bastante confianza con esta persona pues la convivencia como vecinos es ya vieja. Sin embargo hasta ahora no me había atrevido a comentarle nada al respecto a pesar de que ella sabe que fumo porros.
Justo ayer decidí hacer lo que no me he atrevido desde hace años.
Aún no le he comentado nada, pues estoy recopilando información al repecto para entregársela y hablar con ella.
De momento tengo todo lo necesario: ganas de ayudarla -imprescindible-, información suficiente de casos afines al suyo, etc.... Aún no sé como se tomará todo esto, pues sé sobradamente que, aunque ella ha oído hablar de los beneficios de la marihuana para su caso, si no prueba con ello es porque, como dice ella, "me da miedo hacerme adicta".
Desde aquí os pido vuestra ayuda -espero que me resolvais la duda-. Quisiera saber si dentro de la Comunidad de Madrid existen asociaciones de personas con EM, SIDA, CANCER... y enfermedades donde la marihuana les haya ayudado para superar o mitigar los síntomas más indeseados de la enfermedad.
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Este domingo, cinco de marzo de 2006, mandé un correo electrónico a la Fundación Privada Madrid Contra la Esclerosis Múltiple (gracias Durruti) donde dice lo siguiente:
Me pongo en contacto con ustedes por un motivo concreto. Les explico:
Desde hace algunos años una amiga mía padece Esclerosis Múltiple. Como siempre en estos casos, el deterioro físico ha sido progresivo en función de los brotes que ha ido sufriendo a lo largo de todo este tiempo. La preocupación hacia esta persona me ha llevado a comprender más y mejor la manera de afectar al organismo que tiene esta enfermedad. Desde luego que a nadie le gustaría padecer ninguno de los síntomas tan variados y tan desagradables como los que esta enfermedad provoca. Pero las enfermedades nos llegan sin querer y sólo nos queda, cuando la ciencia no puede con ellas, mitigar en la mayor medida de lo posible los síntomas más indeseados.
La pregunta que quiero hacerles – y este es el verdadero motivo por el cual me pongo en contacto con ustedes- es algo delicada, al menos para la sociedad en la que vivimos tan llena de miedos, complejos y tabúes.
Seré breve y directo. Les hablo de la Marihuana.
El principio activo de la Marihuana (Cannabis Sativa) es el THC, y es a partir de esta sustancia donde la ciencia médica está depositando cada vez más esperanzas, y, en contra de los prejuicios morales de muchos científicos, la cannabis está siendo objeto de estudio por un cada vez más amplio sector de la medicina contemporánea. Estudios como estos ponen de manifiesto la evidencia científica de que el THC es actualmente el mejor tratamiento sintomático para enfermedades como la EM, cáncer, sida, glaucoma... En vista de los buenos resultados que desde hace años parece ser que está teniendo, sería incomprensible que una persona con alguna de estas enfermedades se negara a, al menos, probar con un fármaco que no parece tener unos efectos secundarios muy notorios, y que, además, se puede combinar con prácticamente la totalidad de medicamentos que se recetan para estas enfermedades.
Me gustaría saber si dirigiéndome a ustedes podría ampliar más información al respecto y, sobre todo, informar a esta persona que sufre la enfermedad de tal modo que deje a un lado unos falsos miedos inculcados por una sociedad, que en muchas cosas también se equivoca, y que en gran medida es responsable de que esta amiga mía, si no ha probado aún con este tratamiento que lleva acompañando a la humanidad unos 5.000 años, sea porque, como dice ella, “me da miedo hacerme adicta” Afortunadamente de las adicciones se sale, de algunas enfermedades no. Por eso no entiendo que se prefiera un dolor remediable –en parte-, al miedo a una sustancia que puede beneficiar más que perjudicar.
Justo hoy me han informado que existe desde hace poco una Asociación de EM dentro de Alcalá de Henares. Si es así, por favor, me gustaría saber cual es la dirección, número de tlf y dirección de e-mail a la que poder dirigirme. Me gustaría conocer casos y experiencias de personas que, sufriendo EM, hayan conseguido mejorar su calidad de vida – aunque sea en una mínima parte- tras empezar con un tratamiento como el citado: la Marihuana.
La información que me faciliten me resultará de gran valor. Muchas gracias de antemano.
Un saludo.
Atentamente, Antonio.
Justo hoy, las respuestas que recibo en mi e-mail son las siguientes:
Estimado Antonio :
Has contactado con Fundacion Esclerosis Múltiple, nosotros no tenemos un centro en Alcalá de Henares pero si lo tiene la Asociación Española. Te adjunto el tf. y dirección : ---------- c/ Torrelaguna, 21 Alcalá de Henares.
A continuación te envío la respuesta a tu correo que nos da el Director Médico de la Fundación Eslcerosis Múltiple Dr. Jaime Sastre Garriga.
Quedando a tu disposición, recibe un cordial saludo,
Carmen Valls.
Y a continuación la respuesta del Director Médico de la Fundación Esclerosis Múltiple Dr. Jaume Sastre Garriga. Dice así:
Apreciado Antonio,
La evidencia que existe en el momento actual para el uso de la marihuana en
esclerosis múltiple, para el tratamiento de la espasticidad o el dolor, es
todavía no concluyente.
Se está llevando a cabo un proyecto piloto en algunos hospitales de
Barcelona, pero los ensayos clínicos sobre los que nos tenemos que basar en
el momento actual, como digo, no ofrecen una respuesta clara.
Se necesita más investigación sobre el tema, para aclarar la eficacia y la
seguridad de este fármaco, y también avanzar hacia nuevas formas de
administración o nuevas moléculas que conlleven mayor eficacia y mejor
perfil de efectos secundarios.
En resumen, queda todavía mucho camino por recorrer y se necesita la
colaboración de todos!
Gracias por tu interés,
Jaume
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Estimado Dr Jaume: Agradezco enormemente que me haya puesto al día del último proyecto piloto que se está llevando a cabo dentro de Barcelona así como de esos no concluyentes datos de los cuales me habla. Sin embargo lamento decirle que no es esta la información que he solicitado. Si lee con detenimiento mi anterior correo se dará cuenta de que lo que ando buscando son personas que hayan conseguido mitigar con la cannabis algunas de las dolencias que esta enfermedad provoca, con la consiguiente mejora en su calidad de vida. Si pido información sobre coches no me gusta que me hablen de lavadoras. Desviar la atención hacia otros cauces para llevar a una persona por donde otra quiere sólo se hace con los ignorantes, y yo no lo soy. Ya conozco las inconclusiones de las que me habla, más que nada porque llevan años así, sin nada que concluir y diciendo que aún faltan más datos. Lo que para usted y muchos como usted son falta de pruebas, para otros, en cambio, esa falta de pruebas es sólo una muestra de la tozudez que caracteriza a una parte del sector médico. La conclusión es clara: Los moralismos religiosos se disfrazan en muchas ocasiones de ciencia. Quien sufre este mal no sabe distinguir entre la evidencia científica y la falta de la misma. Por eso no llegan a conclusiones claras, porque están hechos un lío. Si pido asesoramiento sobre centros y asociaciones de personas afectadas de EM me gusta que esa información me sea dada a ser posible por un especialista, no por un cura. No sé como lo verá usted pero las conclusiones que me dio ya las conozco. Yo no pido inconclusiones científicas sobre un tema sino información sobre centros de personas afectadas por una enfermedad, que es distinto. No quisiera perder mi tiempo y por supuesto tampoco quiero hacerle perder el suyo, así que no me extenderé mucho más. Por su parte puede seguir informando a cuantas personas considere oportuno sobre esa supuesta falta de pruebas. Yo, por mi parte, seguiré intentando ayudar a esta mujer con los datos que tengo. Si ella acepta, de las conclusiones que obtenga con este tratamiento le mantendré informado. Le recuerdo que usted nos pide colaboración y eso es lo que voy a hacer: colaborar con la enferma aunque haya médicos que no lo hagan con nosotros. Atentamente, Antonio. P.D: Debería de ponerse en contacto con la oncóloga Marta Durán y Joan Ramón Laporte en el complejo hospitalario barcelonés Vall d Hebrón. Tal vez así pueda llegar a una conclusión fehaciente sobre el tema. También puede ponerse en contacto con el laboratorio español Almirall, que ha comprado la patente del extracto de cannabis para su distribución. Ambas opciones le serían de gran ayuda. Me responde el Dr Jaume. Dice así: Apreciado Antonio, Lamento haber parecido lo que no soy ni pretendo ser. Y no haberle sido de ayuda. La información que pedía sobre centros creo que ya le ha sido facilitada. Lamento de nuevo el no haber sido de utilidad pero me mantengo a su disposición para lo que quiera, jaume Ps: conozco personalmente a Marta Durán, es farmacóloga y no oncóloga, hice algunas guardias con ella. Su equipo, el del Dr. Laporte, trabaja en estrecha colaboración con la unidad de EM del Dr. Xavier Montalbán, en la que trabajé durante un año y colaboré durante 4 y colaboro actualmente en investigación en RM y rehabilitación, fundamentalmente. Durante 3 años he estado trabajando en la unidad del Professor Alan J Thompson, investigador principal del ensayo CAMS, el más importante llevado a cabo en cannabis y EM hasta el momento. Esta mayo se organiza en Barcelona el congreso anual de rehabilitación en esclerosis múltiple, donde modero una mesa redonda sobre medicina complementaria en EM, una de cuyas tres ponencoias es sobre EM y cannabis, por el Dr. Claude Vaney. Estimado Dr Jaume: Se he parecido grosero me disculpo en la forma, no en el fondo. Justo hoy me he puesto en contacto vía telefónica con una asociación dentro de mi localidad. Me presentaré personalmente tan pronto me sea posible en dicha asociación. Así lo tengo decidido y así lo haré. Puedo entender –y así lo entiendo- que la ciencia tenga la obligación de ser meticulosa y exhaustiva en todo cuanto hace. Pero se llevan escuchando tantos argumentos contradictorios durante tanto tiempo en torno a este tema que hace bastante me di cuenta de la influencia tan enorme que tiene la moralina de cada individuo dentro de la medicina. Por un lado que si “puede producir psicosis”, por otro que si “no hay datos concluyentes”, etc. Lo cierto es que el gran valor que tiene la experiencia práctica de todas esas personas que se benefician con la cannabis para sus dolencias parece ser que no se tiene muy en cuenta. Descartar ese dato tan importante es un error que, como digo, nace de un miedo humano más que de un valor científico. La improvisación en la ciencia es tan importante como la meticulosidad, y eso no deberían olvidarlo. Muchos avances científicos no lo hubiesen llegado a ser si no es por la capacidad de aventura de algunas personas que se arriesgan por la causa. La meticulosidad es positiva siempre y cuando no obstaculice el normal desarrollo de una investigación; en este caso, parece ser que la cannabis tiene que soportar en cuanto a meticulosidad una carga mayor que otros fármacos con evidentes efectos secundarios, interrumpiendo así lo que se entiende por un normal desarrollo en la objetividad científica. Reciba un cordial saludo. Antonio P.D: Me voy a atrever a pedirle el favor de que me mantenga informado sobre cualquier dato novedoso que pueda surgir. Ud me hizo saber que se mantiene a mi disposición para lo que quiera y es de eso de lo que me voy a aprovechar
Apreciado Antonio, Gracias por tu mensaje. http://www.pharmafrontiers.net/toxavintrials.php Y también en: http://www.clinicaltrials.gov/ct/sho...A5AE6AA10F8A9E Es sobre un nuevo ensayo clínico en esclerosis múltiple. La llamada "vacuna". Una cosa que hay que decir es que no es una vacuna como lo entiende la gente, es decir que te la pones antes de tener la enfermedad. No es así. Lo es en el sentido de inyectar un componente (en este caso las células autoinmunes de la EM) en tu organismo para que tu organismo genere inmunidad contra él. En este sentido ya tienes que tener la enfermedad, aunque existiría la posibilidad de, por ejemplo, inyectarla en gemelos univitelinos de personas con EM ya que tienen un 30% de riesgo (aunque este es un supuesto muy hipotético y sería sólo en el caso que realmente se demostrara que funciona). Y tienes mucha razón: la imaginación, la creatividad y la curiosidad son elementos fundamentales en la investigación! Saludos cordiales y no dudes en ponerte en contacto conmigo por cualquier tema,
Siempre desde la objetividad científica intento resolver cuantas dudas se me plantean. Honradamente. Científicamente.
Y si lo único que se puede decir es que los datos no son conluyentes todavía, pese a que nos duela, es lo que debemos decir.
Y que ese dolor nos mueva a investigar más y resolver esas dudas.
. Le pido información al respecto siempre y cuando haya alguna novedad. Gracias.
Quería mandarte una noticia que apareció hace poco en la página web de COCEMFE.
Ya no la encuentro. Pero puedes encontrar info al respecto en:
(y no debemos dejar que nada les corte las alas)
